Vet ikke hvor mange av dere som så på nyhetene ikveld, men det gjorde jeg. Hovedsaken var nemlig en sak om CFS/ME, hvor to leger på et sykehus her i Norge, påstår å ha funnet en mulig kur for oss ME-syke. Syns det hele er utrolig spennende, men jeg er samtidig veldig skeptisk. Hvor mange ganger har vi ikke allerede fått falske håp? På den positive siden er det bra dokumentert effekt, men hvem vet, har det bieffekter? Studien viser at de fleste med bedring har fått tilbakefall, så det er fortsatt en lang vei å gå, før de har funnet svaret. Det jeg likte veldig godt med det hele var dette avsnittet:

"I tillegg til å gi nytt håp for ME-syke om å bli frisk, sørger Mella og Fluge for å gi pasientgruppen ny status. I motsetning til hva mange mener, også leger og helsepersonell, avskriver de to legene ME som en psykisk sykdom."

Disse legene mener nemlig at det er pasientenes eget imunforsvar som gjør oss syke, og denne kreftmedisinen skal visstnok hindre imunforsvaret vårt å skade cellene våre. Er det noe jeg har kjempet for å få frem, er det nemlig det at dette er ikke en psykisk sykdom. Ja, ofte henger de sammen, men tenk deg selv... Hadde ikke du blitt deprimert og innesluttet hadde du måtte kuttet all sosial omgang, og vært "lenket" til senga di døgnet rundt? Som jeg har sagt til psykologen jeg gikk hos, som skulle finne ut om jeg var psykisk syk, at jeg er deprimert av å være syk, jeg er ikke syk av å være deprimert. Desverre er fortsatt ME en sykdom flest mennesker vet veldig lite om, og det er lett å dømme mennesker med "usynlige" sykdommer, rett og slett pga manglende kunnskap. Dette er trist for alle parter, men slik som ting har utviklet seg de siste årene, er det godt mulig at CFS/ME blir mer kjent for mennesker fremover. Det er jo faktisk hele 15 000 bare her i Norge som lider av denne fæle sykdommen, og jeg tror at mørketallene er store. Mange av oss som har diagnosen vet jo det med å ikke bli trodd og tatt på alvor, så tallene på udiagnoserte kan være store. CFS/ME er jo en diagnose som er vanskelig å stille, og få, pga for lite kunnskap om nettopp denne utmattelsestilstanden. Er jo mange sykdommer med lignende symptomer, men når det ikke feiler oss noe som kommer ut på testene, hva skal man da tro?

Norsk gjennombrudd kan løse ME-gåten

Trykk her for å komme til artikkelen på tv2.no

Q: Hva tenker du om dette?

Q: Har du noe tro på å gi kreftmedisin til CFS/ME-pasienter?




Hei dere. Jeg vet ikke hvor mye dere lesere merker av det, men tenkte alikavel å skrive litt om det her på bloggen. I august var jeg på rehabilitering, for CFS/ME på sørlandet. En super måned med kjekke folk og mye informasjon til hvordan jeg kan takle sykdommen i hverdagen. Jeg dro hjem utrolig sliten, men veldig motivert for å få en bedre hverdag. Jeg satt igang mange prosesser i rundt meg med helsevesen og NAV, og tiden fløy av gårde. Kanskje litt for raskt. Jeg skulle jo huske på å ta det med ro, jeg skulle hvile meg, jeg skulle lade opp, for nå kommer jo høsten og vinteren.

Jeg ble nesten grepet av panikk. Tiden fløy og fløy, og det var noe hele tiden, så følte jeg aldri fikk hentet meg inn igjen. Er jo vant til å ha formiddagene alene, for å lade opp til Kristian kommer hjem. Plutselig forsvant både helgene og dagene, og forma. Var jo på en kurve nedover når jeg dro fra Sørlandet. Fikk kjenne på at jeg ikke er så frisk som jeg skulle likt å trodd. Litt av et slag i magen bare det, å ikke klare felles måltider, undervisning og tur/trening/svømming. Sov mye på dagen når jeg var der, og takket Gud for at jeg i allefall får sove!

Nå har jeg vært hjemme i litt over en måned, og jeg føler jeg fortsatt er på vei nedover. Jeg har hatt mye vondt, mye å tenke på, forverra symptomer, fått melkeallergi, og vært ekstremt sårbar. Både fysisk og psykisk. Jeg får utslett, jeg reagerer mer, jeg har blitt mer lys og lyd ømfintlig og det skal ikke så mye til før jeg blir enten lei meg eller sint. Jeg føler meg rett og slett utrolig ustabil og hjelpesløs, og vet ikke helt hvordan jeg skal klare å beholde motivasjonen oppi alt det her. Ser ut som jeg får litt mer hjelp fra helsevesenet fremover, men den hjelpa tapper jo krefter de også. Krefter jeg ikke er sikker på om jeg har. Og bare for å toppe all negativiteten her (uff), så har jeg slitt med nattesøvna også.



Så nå ber jeg på mine knær om at oppoverbakken kommer snart, for jeg føler det har vært veldig mye nedover og motgang de siste månedene. Er virkelig klar for en tur opp nå, både for min og andres del. Se for dere selv, å bo sammen med en hormonbombe uten like, uten at det kommer noen baby ut av det til slutt? Får trøste oss med at det forhåpentligvis kommer en friskere Marlene ut av dette da, selv om det er et fjernt mål.

Avslutter innlegget med å si at jeg tar meg en liten bloggpause. Har det ikke særlig bra for tiden, så velger da å ta meg litt fri. Tenker en liten uke, vi får se hva det blir til. Tusen takk til alle som er innpå bloggen min å leser, det varmer hjertet. Snakkes neste uke!

Q: Har du dårlige perioder?




Var innom en blogg for noen uker siden, som hadde et veldig støtende, sårende, og inspirerende innlegg, så jeg tok meg den frihet til å låne bildet hennes. Det er fra magasinet Hjemmet, hvor man kan sende inn spørsmål, meninger and so on. Her er utdraget fra Hjemmet.



Kan du fatte og begripe at noen kan være så kald og usympatisk, når det gjelder sykdom i nær slekt?! Er så utrolig glad Inger svarte på måten hun svarte på, og satte denne kvinnen på plass. Egentlig er det et innlegg som ikke burde vært på trykk, men svaret gjør at mange får seg en lekse når det gjelder fordommer mot sykdommer de faktisk ikke kan noe om. ME er også en nokså "usynlig" sykdom, hvor vi verken går med gips eller brukket fot, men det gjør oss vel ikke mindre syke av den grunn? Vi er syk på en annen måte, men vi fortjener fortsatt respekt og det å bli hørt. Vi velger jo ikke å være syk, det er ikke noe vi gjør for at vi kjeder oss! Nå er jeg veldig spent på hva dere mener om dette jeg, så fyr løs :-)




Dette innlegget blir nokså personlig, men føler for å skrive det ned.

Når folk spør om jeg gleder meg til jeg skal nedover til rehab neste uke, vet jeg ikke helt hva jeg skal svare. Jeg sitter med endel nerver, som forhåpentligvis forsvinner etter jeg har møtt gruppa mi kl 10 på mandag. Jeg "gruer" meg til å møte de, for jeg vet ikke hva jeg skal forvente. Jeg ville på dette senteret fordi aldersgruppa var spredt, noe jeg følte var ganske bra sist jeg var på rehabilitering, men nå skal jeg på et mye større senter, med flere grupper samtidig...

Grunner til at jeg har nerver er fordi jeg lenge har slitt med sosial angst. Ikke lenge som halve livet, men etter jeg ble syk har den vokst, og krympet igjen. På det verste traff jeg så få som mulig, og gikk jeg på kjøpesenteret måtte jeg fort ut igjen. Følelsen av å besvimme, blacke out, kaste opp og svimmelhet var helt forferdelig, og jeg så stjerner. Jeg som alltid har elsket kjøpesenteret, folkemengder, bli kjent med nye folk, ble forvandlet til ei innestengt, folkeredd og nervøs tenåringsjente. Ting jeg elsket før, var blitt et mareritt.

 

Selvtillit og selvfølelse ble hakket ned til det nederste, og jeg skammet meg over meg selv. Jeg var redd, skamfull og deprimert. Ting ble enda mer ork enn de allerede var, og jeg var livredd for hva andre mente om meg. Jeg hatet å treffe nye folk, fordi jeg skammet meg over meg selv, jeg var redd for hva de skulle tenke om meg, og ikke minst, hva skal jeg fortelle om meg? Jeg ville ikke bli stemplet som jenta som var syk, men jeg visste liksom ikke helt hvordan jeg ellers skulle få satt ord på ting irundt meg akkurat da. ME er jo en sykdom mange ikke forstår, så forståelse fikk jeg ikke alltid nei. Hvis folk begynte å spørre meg mer om det, ble jeg superstressa, og jeg følte igjen pustevansker og stjerner foran øynene. Det å være sosial var rett og slett for mye for meg. Nye folk å forholde seg til, forventninger og inntrykk. Jeg var rett og slett for syk til å takle det akkurat da. Så jeg sluttet. Sluttet å være sosial, sluttet å ta kontakt med folk, og stengte meg inne. Nå i ettertid ser jeg at det kanskje ikke var så heldig for skolegangen min. Angsten min gikk utover skoledagen min, der jeg konstant var sammen med andre. Følelsen av å være utenfor, ukonsentrert, dårlig og selvødeleggende. Kristian har flere ganger sagt at den største fienden min er meg selv. Jeg drar jeg selv så langt ned jeg aldri hadde trodd jeg kunne blitt dratt, og gjerne enda litt til. Hvordan skal da folk like meg om jeg omtrent hater meg selv? Noe av det fineste med mennesker er når de smiler, og er tilfreds med seg selv. Selvtillit.

Det siste året, etter jeg sluttet på skolen, har angsten forsvunnet mer og mer. Jeg er bedre sykdomsmessig, og har mer overskudd nå som jeg ikke har skolens press hengende over meg. Hvis jeg spør vennene mine vil jeg nok tro de og ser at jeg har blitt bedre det siste året, med at jeg i det hele tatt blir med på flere ting. Jeg er med på kino, fest, vennekvelder osv. Jeg føler jeg begynner å få meg selv tilbake, og takk gud for det. Jeg begynner sakte å få bedre selvtillit, og mer energi til å pleie meg selv. For en måned siden var jeg på fest med noen av de jeg gikk på ungdomsskole med, og det føltes godt å sitte der. Jeg skjemtes ikke, jeg fikk mange komplimenter, og ting var som før. Jeg klarte også ganske så bra og forklare de hvordan jeg har det, og hvordan jeg har hatt det siden ungdomsskolen. Ja, jeg fikk panikk en eller tre ganger, men jeg kom meg gjennom det! Jeg klarer å snakke om sykdommen uten at jeg føler jeg svimer av, får hodepine og rinner vekk av svette (nesten værtfall). Er jeg ute på byen og jeg treffer noen nye, klarer jeg å hilse på de, presentere meg, og ha det kjekt! Jeg blir ikke skamfull og har lyst å dra hjem, men jeg begynner å bli åpen for å bli kjent med nye igjen. Noe som er et stort skritt forover, etter hvordan jeg har hatt det de siste 3 årene.

Alikavel sitter jeg her med nerver. Hva om jeg ikke "klikker" med noen som helst? På senteret blir vi rundt 50 personer. 50 personer er veldig mange. Jeg er vant til meg, Tiko og Kristian, og plutselig skal jeg forholde meg til 50 pasienter i en spisesal + alt fagfolket! Vil de på gruppa dømme meg når de ser meg? Vil jeg føle meg utenfor? Kommer jeg til å isolere meg på rommet? Hva om de andre er for syk til å være med meg? Jeg kjenner litt tendenser til den sosiale angsten komme frem, men jeg skal jaggumeg klare å temme den for godt! Den tapper meg for energi, og jeg vil ikke la den vinne igjen. Jeg vil bli fri, treffe nye mennesker og ikke være redd for å vise verden hvem jeg er. For jeg er Marlene, og jeg er jaggumeg verdt å bli kjent med!



Q: Noen som kjenner seg igjen?

Jeg vil bare påpeke at jeg ikke  har diagnosene, men jeg vet selv (, gjennom psykolog, og andre som har hatt det) at jeg har hatt det.




Hei dere! Igår drev jeg å spekulerte på hvordan i alle dager jeg skal komme med ned til rehabiliteringssenteret. Google Kart sier det tar 12 timer, så buss blir det nok ikke. Bil blir det heller ikke, for da overskrider vi km vi har forsikring på, og det vil vi ikke. Pluss at det hadde blitt en lang tur, og jeg måtta nok tatt den over noen dager isåfall. Så da blir det mest sannsynlig fly! Gikk verken fra Molde eller Kristiansund til Kristiansand, men var ledig fra Molde til Oslo. Så blir det vel tog fra Oslo til Kristiansand, og mulig buss fra Kristiansand til senteret. Litt av ei reiserute, eller hva?! Blir nok helt utslitt av bare reisinga, så er bra jeg skal til en plass hvor jeg har "lov" å være dårlig om jeg er det.

Så da gjenstår det bare å ringe litt rundt for å finne ut om jeg trenger noen spesielle papirer for å få dekt reisen. Herregud sier jeg bare, så sinnsykt avansert system! Skal du til frikort 2 sted, må reisen betales som frikort 1, og har du ikke frikort 1, blir egenandelen 400 pr vei, osv osv. Tar meg heller en telefon og prøver å få råd med de som styrer med det, og så skal nok mamma og pappa få hjelpe meg litt ja. Er litt mye for hodet mitt akkurat nå kjenner jeg, værtfall når jeg skal være der om nøyaktig tre uker. Litt knapp tid for alt som skal gjøres føler jeg.

Kjenner det tar endel energi det å gå å vente på å dra. Og planlegge alt, osv. Mange tanker og sånt som svirrer før man skal på en sånn plass. Slik som jeg har forstått det er ikke dette kognetiv terapi, og det går veldig greit, for det var jeg på forrige august. Kjenner jo jeg er litt redd for hva vi skal, hva de forventer osv, men jeg har blitt flinkere det siste året å finne ut hva som funker for meg. Skal de ha meg til å gjøre noe jeg vet jeg ikke kan, kommer jeg til å si det. Skal vi svømme 250 meter, må jeg nok stå over. Jeg vil ikke at det som skjedde sist skal skje igjen! Pluss at det er jo masse forskjellig som har vært i media det siste året, om ME, så jeg lurer på hvordan de har stilt seg i forhold til de opplysningene. Jeg håper bare ikke at jeg kommer til å slite meg ut, og tøye grensene mine for mye (som jeg har en tendens til å gjøre). Nå er det ikke snakk om ei helg å tøye grensene, hvis jeg tøyer de i en måned, vet jeg ikke hva utfallet blir, men det blir neppe fint! Mange slike tanker fyker rundt og tar fra meg energi. Utrolig unødvendig, siden jeg vil at jeg og Kristian skal ha en kjempefin ferie nå, før jeg drar, slik at han husker hvor bra vi har det, når jeg er borte. Ikke at jeg var sengeliggende hele ferien, og var et herk å bo sammen med...

Nei, da ble det et lite tankeras her gitt! Tror jeg gir meg nå, spiser litt frokost og sånt, før jeg starter ringerunden min. Ha en fin dag!

Q: Hva skal du idag?




Tenkte bare å innformere om at idag, 12 mai er Me'ens dag. Håper at Norge i fremtiden vil kunne gi oss ME-syke bedre tilbud om hjelp, og ikke minst "kur". ME er en sykdom det skulle vært mer lys på, slik at flere kan ha mulighet for å "forstå" sykdommen. Skal ikke skrive så mye mer akkurat nå, men tenkte bare å "gratulere" alle ME-syke med dagen, hurra for oss!



Da tenkte jeg å skrive et innlegg om hvordan sykdommen min har vært de siste månedene. Sikkert ikke interresant for dere alle, men det bryr ikke meg. Har jo bloggen for min egen del, som en dagbok, så da må jeg dokumentere det jeg vil dokumentere.

Siden jeg avslutta skolegangen til sommeren 2010, har sykdommen forbedret seg. Jeg har hatt endel nedturer, men jeg er i bunn og grunn endel bedre enn hva jeg var for 1 år siden. Januar, februar og mars gikk jeg endel med halsbetennelser og forkjølelse, som ikke ville gi slipp, men hadde lite smerter, og ME-plager, annet enn at jeg ble ekstra utslått pga sykdom. Lite energi, og jeg takker meg selv for valget jeg tok ved å ikke gå skole i år. Da vet jeg ikke hvordan det hadde vært idag. Midten av mars, var jeg egentlig oppe å gikk igjen, som "normalt", og forma ble bedre og bedre. Våren hadde kommet, sola kom frem, og fikk mer overskudd. Når påska kom gikk det desverre litt ned igjen, og er inne i en litt dårlig periode nå. Følte meg helt utmattet og tom for energi, hadde masse humørsvigninger og var lett irritabel i påskeferien, og uka etter. Siden jeg hadde hatt en opptur, hadde jeg kanskje overgått meg selv litt, med å nærme meg aktivitetsnivået til en frisk og sunn ungdom, og energien jeg hadde spart opp en måned, gikk fort tom.

Idag er det tirsdag 10 mai 2010. Jeg sitter med ørebetennelse, forkjølelse, reagerer på pollen, Tiko, og fysisk "arbeid". Forrige mandag var jeg på Zumba, for jeg ville prøve meg på det, siden energien hadde kommet litt opp igjen. Det var jeg absolutt ikke klar for, etter ei helg med masse aktivitet, og jeg gikk på en kraftig smell. En smell så hard at jeg omtrent ikke kan huske sist jeg hadde det så ille. Tirsdagen var overkommelig, stiv og støl, det kunne jeg tåle. Når onsdagen kom var det verre. Jeg lå å ønsket at jeg var dø, jeg hadde det helt forferdelig. Hele kroppen verka, uansett hva jeg gjorde, jeg hadde 40 i feber, jeg fikk ikke puste pga pollen, jeg verka i halsen, og jeg gråt. Jeg gråt og gråt og gråt og gråt. Alt var vondt, alt var fælt, og jeg skulle ønske jeg i det minste kunne sove meg gjennom det noen timer. Sove klarte jeg ikke, og hadde heller ikke gjort så godt den natta. Det og kan ha en innvirkning på det, i og med at jeg er avhengigav å få tilstrekkelig med søvn. Heldigvis fikk jeg avlastning av både svigermor og Kristian, og takk gud for det. Fikk også hjelp de neste dagene, slik at jeg mest mulig fikk tid til å slappe av og lade opp batteriene. Jeg tok mye smertestillende og febernedsettende, og levde på friskis og sjokomelk. Klarte ikke stå lenge nok til å lage meg mat, kom meg såvidt opp trappa på do. Fikk også katastrofetanker, og var veldig deprimert. Det er ikke å legge skjul på at jeg er livredd for at ME'en skal bli verre. Den er heldigvis på vei opp, og jeg blir bedre, men angsten for å falle tilbake til der jeg var, eller verre, ligger å gnager inni meg. Jeg er også veldig flink til å banke meg selv opp innvendig, med destruktive tanker, og selvødeleggelse. Jeg er rett og slett min verste fiende. Tankene mine kan knekke meg så langt ned at jeg omtrent ikke ser lys lengre, og det kan bli veldig ille, om jeg ikke får hjelp, og oppmuntring. Merker jeg skriver et ekstremt personlig innlegg her nå, som kanskje egentlig ikke skulle blitt postet i det hele tatt, men trenger å få skrevet det ned en plass.

I helga kom jeg som sagt til Skjevika med feber, tett pollen-nese, vond hals, og sinnsyk til ørebetennelse. På hele helga sov jeg vel kanskje 12 timer, noe som ikke er særlig heldig i min situasjon. Har også tatt litt sterkere smertestillende, uten at jeg egentlig føler det hjalp. Natt til søndag sov jeg 2 1/2 time, og holdt på å kollapse, og hyperventilerte om morgenen. Vet ikke hva som skjedde, men når vi skulle i kirka og når gjestene kom, så var alt borte. Det er det piggeste jeg har følt meg på over ei uke! Men jeg skal ærlig innrømme at når vi dro derifra, og jeg fikk senka skuldrene litt, så merka jeg at jeg er absolutt ikke i form for tiden. Pollenet slår meg kanskje ut litt ekstra, så skal få tatt vaksine den 16 mai, og håper det hjelper. Avslutter innlegget nå, for jeg har ikke så sinnsyk til konsentrasjonsevne, så alt dette ble sikkert bare surr, om noen leste igjennom det, men for meg så er bare det å få det ned en plass, til stor hjelp. Lagde en kurve over hvordan forma mi har vært de siste månedene. Skulle vel egentlig føyd på en strek med "normal energimengde" , slik at dere ser hvor lang vei jeg har å gå, men får heller gjøre det senere. Streken midt i er værtfall gjennomsnittslig energimengde for meg, og den er ikke så veldig høy. Kan skrive mer om sykdommen senere om dere vil, og still gjerne spm om dere lurer på noe, så skal jeg svare så godt jeg kan.


Har du noen spm om ME, så bare still de, så skal jeg svare så godt jeg kan. ME er en veldig individuell sykdom, så de plagene jeg har, og de tiltakene som hjelper meg, er ikke fasitsvar, og gjelder kanskje ikke andre ME-syke.





Hei dere!

Tenkte bare å få ut litt tanker og følelser nå, for det er ganske mange som bobler inni meg for tiden, både gode og mindre gode. Litt frustrasjon som kommer ut i dette innlegget tror jeg, for dette er et tema som jeg føler ikke alle skjønner hva det faktisk vil si å gå hjemme om dagene. Får bare beklage for evt. forvirring, avsporing og gjentakelse som kan dukke opp i teksten, men har endel konsentrasjons og leseproblem, så ting blir skrevet, og ikke lest over før jeg publiserer.

Blir stadig møtt av spørsmål fra kjente og fjerne om hva jeg gjør på. Da oppstår første "problem". Hva skal jeg svare? Folk idag føler jeg dømmer folk lett om de sier de går hjemme. De tenker kanskje at vedkommende er lat? At vedkommende ikke vil skaffe seg jobb og bare sluntre litt unna? At vedkommende ikke kom seg inn på skole? Tankene kan være mange, og selvfølgelig tenker ikke alle slik. Det er bare noe jeg føler folk kan tenke. Så da står jeg der da, og svarer som ofte at jo, jeg er hjemmeværende. Så kommer neste dilemma, når jeg ser hvordan de reagerer. Det ender somregel med at jeg sier at jeg går hjemme pga sykdom. Hvilken sykdom? Jo ME, kronisk utmattelsessyndrom. Ikke alle har hørt om det, eller vet ordentlig hva det går ut på. De begynner kanskje å spør, og jeg vet ikke helt hva jeg skal svare. Eller så spør de hva gjør du på om dagene da?, og jeg vet egentlig ikke helt hva jeg skal svare da heller. Jeg gjør jo egentlig ikke noe spesielt. Jeg går til fysioterapi en gang i uken, som jeg er totalt avhengig av. Bare for å ha sagt det da, så ligger jeg ikke å blir knadd på en time i uka, jeg trener forsiktig opp kroppen min til å ha mindre smerter. For smerter har jeg hatt, tro meg, det har jeg hatt. Heldigvis mindre og mindre, men de kommer. Den siste uka har jeg hatt store smerter i høyre lår. Musklaturen får ikke til å slappe av, og låret svir uansett hva jeg gjør. Dette tapper masse unødvendig energi, og jeg blir tappet. Dette er noe folk kan ha veldig vanskelig med å forstå. De er ikke alene, jeg forstår ikke alltid selv.

 

Så har du de som tenker at det må jo være kjekt å gå hjemme, slippe å jobbe, få litt penger inn på kortet (tro meg, det er ikke masse), bare sluntre unna og gjøre det som passer meg. Disse blir jeg utrolig irritert på, og jeg har egentlig mest lyst å banke litt vett inni skallen deres. Tror du virkelig jeg vil gå hjemme?! Jeg skulle gitt så uendelig masse jeg for å kunne kommet meg ut døra, og hatt en jobb eller gått skole, ja begge deler samtidig tilogmed. Jeg vil ikke gå hjemme!

Når folk får ferie, eller blir sykemeldt er det mange som syns det er deilig å få litt fri, få samla opp litt overskudd. Som jeg bruker å si det, de første ukene går vel bra, men etter det blir du rastløs. Har lyst å gjøre noe. Vil komme deg ut. Skulle gjerne sagt at mine første uker som sykemeldt var deilig, jeg fikk samla energi og fikk gjort litt som jeg ville. Slik var det ikke. Jeg lå rett ut i senga, kom meg omtrent ikke ned trappa på do engang. Jeg hadde det forferdelig. Lå slik noen uker, kom meg opp på fotene, dro på jobb i og med at legen sa det ikke feilet meg noe, gikk på en smell og lå utslått i senga igjen. Slik gikk månedene, helt til jeg ble tatt på alvor av en ny lege sommeren 09. Jeg ble lagt inn på sykehus, totalt utslått, jeg begynte å bli temmelig deprimert, lei av alt, og så egentlig ikke noe lys. Jeg var blitt skikkelig dårlig.

(bildet er tatt fra en artikkel om en familie med 5 stk som har ME, trykk her for å lese den)

Jeg fikk heldigvis sykemeldt meg fra jobb ett år, så jeg kunne konsentrere meg mer om skolen. Linja jeg gikk er slik at du er på skolen 3 uker, og utplassert på jobb 2. Siden jeg fikk sykemeldt meg fra praksis, hadde jeg noen uker å komme meg på før det var skole igjen. Dette skulle vel egentlig gått lekende lett, men jeg kom meg til tider ikke opp av senga lell, og var sjeldent på skolen. Våren 2010 bestemte jeg meg at nok var nok, jeg hadde sikkert 40 fraværsdager, var utslått etter skoledagene, hadde ikke noe sosialt liv, og følte meg rett og slett litt fanget av alt presset og forventningene til omverdenen. Var jeg i dårlig form på skolen, malte jeg på ei "maske" med sminke, hev innpå tabletter, og håpte ingen så det. Jeg ville ikke bli "den syke jenta". Desverre, eller heldigvis, så de hvordan jeg hadde det, og jeg fikk godkjent permisjon fra skolen, og fikk ordnet opp med NAV så jeg får litt i måneden til å dekke alle utgiftene mine. Jeg tok et år fri.

Jeg har nå mulighet til å fokusere på å bli frisk, med å gå til behandling, og la kroppen min få den hvilen den trenger. Jeg har nå endelig begynt å kunne ha et sosialt liv igjen, og kan være med på f.eks. kino eller en liten fest. Jeg begynner endelig å ha litt overskudd til å ta vare på de irundt meg, og føle at jeg strekker til for Kristian, som har stått ved min side gjennom alt dette. Enkelte mener jeg har "stengt" Kristian inne hos meg, og ikke latt han være med andre enn meg, men jeg ser at dette er personer som kanskje ikke har opplevd sykdom eller motgang i livet sitt, på samme nivå som det vi har, eller ikke har blitt voksen nok i hodet sitt til å tenke lengre enn si ega nese. Det er sårende å bli stengt ute av folks liv pga at jeg har en sykdom som gjør at jeg ikke alltid kan finne på noe om de spør, men har heldigvis en håndfull med venner som ikke har latt sykdommen komme i mellom oss. Jeg har aldri tvingt Kristian til å passe på meg, eller ta seg av meg, jeg har latt han gå gjennom veldig mye, men han har stått der, stødig og fast. Hadde han villet gå hadde han sprunget når jeg ble lagt inn på sykehus. Han har selv valgt å stå ved min side gjennom dette, og gjør alt han kan for at jeg skal bli fort frisk, noe jeg er så utrolig takknemlig for, at jeg ikke har ord. Det folk har vanskelig med å skjønne er at dette er ekte kjærlighet,og den består gjennom alle tester.

 

 

Oppsummering: Vel, avslutter med at jeg håper dere skjønner at å gå hjemme er ikke noe dans på roser, værtfall ikke for meg. For meg er det nødvendig i kampen mot en friskere hverdag. Jeg hadde gjort hva som helst for å være frisk, komme meg ut i arbeid, trene, danse, leve det ungdomslivet jeg egentlig skulle levd. Håper at hvis noen som leser dette, kjenner noen med en usynlig sykdom, at de tenker seg om to ganger før de drar forhastede konklusjoner. Jeg er ikke lat, selv om jeg går hjemme. Jeg sluntrer ikke unna, eller snylter NAV. Jeg er syk, og trenger dette for å bli frisk. Så værsåsnill vis litt forståelse.

Q: Vil gjerne vite hvilke tanker og/eller følelser du sitter igjen med om du leste hele innlegget. Spørsmål eller konstruktiv kritikk tas også imot.




Hei dere! Jeg har jo sagt jeg skal skrive litt om sykdommen min, så tenkte å gjøre det nå. Blir ikke så detaljert og greier, sier hva jeg sliter med, som en liten brainstorming, og litt slik, så får dere heller spør om dere vil.

Min sykdom er da, utmattelsessyndrom, også kalt ME (myalgisk encefalopati). Hørt om det før? For de som så på TopModel Norge for noen år tilbake, så har jeg samme som Frøydis (3. plass) har. Selv utvikla ting seg i min situasjon etter en salmonellainfeksjon sommeren 2008. I 2009 merka jeg for alvor at ting hadde forandra seg når det gjaldt min kropp og energinivå, men ble sendt hjem gang på gang fra legen med en sykemelding og et klapp på skuldra, om at det kom til å gå over. Det gjorde det ikke. Høsten 09 kom jeg til en ny lege som endelig så hva jeg slet med, og sendte meg på sykehus. Der har jeg vært endel ganger for utredning, og februar 2010 satt jeg i sykehussenga med papiret i handa. Jeg har ME.

Det er mange plager man kan få når man sliter med dette, og kan jo nevne noen av de jeg har:
- Forstyrret hukommelse og konsentrasjon
- Nedsatt matematisk evne
- Ømme lymfeknuter
- Muskelsmerter
- Hodepine (konstant.)
- Svimmelhet
- Hetetokter (føles som jeg er i overgangsalderen..)
- Kvalme
- Økt sukkesug
- Hjelper ikke hvor mye eller lite jeg sover på slitenheten.
- Konstant influensafølese.
- Stress





Ja, dette er da noe av det jeg går gjennom om dagene. Ikke særlig kjekt når man er 18 år og har ungdomstiden sin. Heldigvis har jeg fantastiske støttespillere gjennom dette. Familie, venner, og ikke minst  min fantastiske kjæreste og samboer Kristian. Han er her for meg gjennom alt, og det vittige er at han ble ikke kjent med meg når jeg var frisk, men når jeg var syk. Ikke like syk som nå, men ja. Alikavel holder han ut, og gir meg motivasjon til å kjempe hver dag mot en friskere hverdag. Vet ærlig talt ikke hva jeg skulle gjort uten han. Jeg hadde ikke fortsatt skole, ikke bodd hjemmefra og sikkert vært dypt deprimert. Tusen takk for at du holder ut Kristian, jeg elsker deg!

Det er vel familien min og jeg som merker mest forskjell på før og etter. Hvis du har ME så merker man stooor forskjell på før og etter "det skjedde". Det er ikke noe som skjer gradvis, det kommer som et lynnedslag som oftest, og det varer. Før gikk jeg på dansing, var veldig sosial av meg, elsket store folkemengder og det å møte nye mennesker. Nå får jeg omtrent panikkanfall av å gå på kjøpesentre, klarer ikke å danse, er usosial og sjeldent ute blant folk. Jeg jobber med det, og det har blitt bedre enn det var i høst, men jeg har fortsatt en good del igjen før jeg kan nærme meg livet jeg hadde før. Eller, livsgleden jeg hadde før + en fantastisk kjæreste. Gleder meg til Kristian får en friskere kjæreste, men sykdommen har gjort forholdet vårt sinnsykt sterkt også, selv om sykdommen sliter veldig. Men det kommer nok bedre tider, og da vet vi at vi er sterke, som har gått gjennom noe som dette.





Hva mer skal jeg si om sykdommen da..? Tror jeg lar det være opp til dere, dere får spør. Kan si det at prognosene er gode, jeg kommer mest sannsynligvis til å bli frisk igjen, men er uviss hvor lang tid det tar. Jeg går til behandling regelmessig, og jeg merker stor forskjell. Jeg har også selv nylig funnet håp mot en frisk hverdag, og er mer positiv nå enn jeg var for litt siden. Jeg har gode og dårlige perioder, noen perioder hvor jeg omtrent ikke klarer å gå ned trappa uten å falle om. Disse har heldigvis blitt færre, og jeg har mer gode perioder enn dårlige. Jeg har også bestemt meg for å permitere meg fra skolen til høsten og fokusere fullt og helt på å bli frisk.

Da er det bare å spør om dere lurer på noe !
Ta gjerne kontakt om du og sliter med dette, har allerede kommet i kontakt med ei som sliter med det samme.

Les mer om sykdommen min under kategorien sykdommen, eller trykk her.

Marlene




Mine meninger om livet og andre ting.

Legg meg til som venn


ARKIV

· November 2011 · Oktober 2011 · September 2011 · August 2011 · Juli 2011 · Juni 2011 · Mai 2011 · April 2011 · Mars 2011 · Februar 2011 · Januar 2011 · Desember 2010 · Oktober 2010 · September 2010 · August 2010 · Juli 2010 · Mai 2010 · April 2010 · Mars 2010 · Februar 2010 · Januar 2010


KATEGORIER

· 30 dagers utfordring · Blogg · Bloggportrett · femelle.no · Film · In my wardrobe · Mnd · Mote · Musikk · Om meg · Oppskrifter · Rehabilitering · Sykdommen · Tips / Anbefaling · Utfordring · Wants atm

LINKER

· blogg.no · Få din egen blogg!

DESIGN

Designet er laget av Katrine.

hits